Kochani!

Mam gorącą prośbę o pomoc...

I to na cito!!!!

Jest dzieciaczek z zastawką - np. Pudenca. Albo inną - np. w IV komorze (Arnold Chiari s.) - nieistotne...

Wiadomo (o tym też mówiła na superwizji M. Piszczek), że niewłaściwe jest wtedy np. stosowanie "bąbelkowej" hydroterapii... Magnetron'u, Viofor'u...

A jak wygląda w tej sytuacji np. takie "opukiwanie głowy", masaż C-M (Castillo - Moralesa) lub inne ingerencje w sferze twarzy, głowy...?

Macie jakąś praktykę? Wiedzę teoretyczną?

Tak mnie dzisiaj "strzeliło"...

Pomóżcie proszę!!!!

Podnoszę - bo to naprawdę jest ważne...

Mam nową wannę do hydro, ludzie stosują różne metody a problem jest...

Nie chcę kwiczeć potem, że czegoś nie dopatrzyłem...

Bo wiadomo - jak kogoś bić, to tylko dyrektora...

Pomóżcie!!!! Specjały !!!!

Pierwszy raz słyszę.... A jak Piszczek argumentowała swoje stanowisko? Bo jakoś mnie ono nie przekonuje...

Wiele moich byłych dzieciaków z zastawkami korzystało z różnych form fizjoterapii- nigdy nie spotkałam się z powikłaniami....

Nie rozumiem (na mój skromny stan wiedzy neurologicznej) ewentualnego mechanizmu, który miałby stanowic przeciwwskazanie....

Tym bardziej nie rozumiem związku w przypadku jak to nazywasz "opukiwań", których zresztą nienawidzę z całego serca. Ale moja nienawiśc, jak się domyślasz nie ma nic wspólnego z zastawką, a z zachowaniami. Tak interpretując jak najbardziej uważam, że niepełnosprawnośc intelektualna jest  bezwzględnym przeciwskazaniem do "opukiwań":))   

Bożena...

Oczywiście, że pierwsze były pytania do lekarzy prowadzących... Zero orientacji...

Powyżej doktora medycyny jeszcze nie dotarłem (ale jestem na dobrej drodze do profesora) - zobaczymy...

Nela...

Także wielu moich "zastawkowców" korzystało i korzysta z tych sprzętów. Tyle tylko, że od momentu, gdy Maria to wyartykułowała publicznie (przy moich ludziach - 30 osób na sali) muszę się nad tym pochylić...

Jak argumentowała? Nie argumentowała tylko stwierdziła przy omawianiu czegoś. Wtedy nie zajarzyłem - strzeliło mnie teraz.

Też nie do końca wyczuwam ewentualny mechanizm "szkodzący"...

Więc pytam...

- - -

Co do "opukiwania"... Jeden jest behaviorystą, jeden opukuje a jeszcze inny zamraża... :))))

Znam dzieciaki, które się rozluźniają, wyciszają i ogólnie "ze sznupy" widać, że szczęśliwieją... Nie opukam ja - samo sobie opuka do krwi...

Ale to już inna bajka...

Fakir napisał:

Wiadomo (o tym też mówiła na superwizji M. Piszczek), że niewłaściwe jest wtedy np. stosowanie "bąbelkowej" hydroterapii... Magnetron'u, Viofor'u...

Podobnie jak bratek byłbym ciekawy na jakiej podstawie pani dr Piszczek sformulowała swoja opinię. Chyba nie pozostaje nic innego jak peosić o pisemną opinię jakiegoś lekarza - ja tak robię i się tego trzymam.

Pytanie rodzica z innego forum:

http://www.pion.pl/forum/phpBB2/viewtopic.php?t=1314

Czy ktoś zna odpowiedz na b. mnie nurtujące od dawna pytanie? Ile godzin mój syn autysta powienien mieć terapi w poradni psychologiczno - pedagogicznej i w przedszkolu? Proszę mi tylko nie pisać :że zależy itd" bo od czego to zależy? Jakie sa przepisy prawne na liczbe godzin? Kto je przyznaje? i jak zrobić ich wiecej? czekam na rady? Edyta

ta sama mama na innym wątku:

Witam . Jestem tu nowa, mam synka 6 lat z autyzmem. Od roku staram się pracować z Maćkiem met. behawioralną. Jeszcze rok temu mówił kilka pojednczych słow, nie było z nim paktycznie rozmowy, kontakt wzokowy był żaden. Teraz jest o niebo lepiej, widzę postępy, widzę wady i zalety met behawioralnej , bo na co dzień nią się posługuję, więc chyba można mnie nazwać praktykiem. Mam wykształcenie wyższe medyczne, ale aby więcej rozumieć synka, ukończyłam kurs pedagogiczny oraz pierwszy kurs z terapii behawioralnej. Uważam, że ta metoda jest dobra i dla choych i dla zdrowych dzieci, bo jasno określa zasady i reguły. Zdrowym dzieciom nie trzeba "konkretnych " chwilowych nagód, rozumieją odroczone, autyści zupełnie nie mają poczucia czasu, mają ogromny lęk przed nieznanym, wolą jasne, poste zasady - nagrody- tabliczki żetonową, plusiki, itd widzą za ile maja nagodę, kiedy i jest dużo łatwiej coś uzyskać. Wadą jest to, że im wieksze dziecko, tym wieksze bunty -ale to chyba jest zwiazane z tokiem rozwoju dziecka - że zaczyna :kombinować; to nie jest jeszcze tak źle, przynajmniej toszkę myśli. Nie mam natomiast zupełnie pomysłu na jedzenie. Przez ponad 5,5 roku mój syn byl karmiony, teraz od kilku miesiecy probuje jeść sam ale ile to mnie kosztuje...!! podpowiedzi manualne , słowne itd są koszmarne, mam wrażenie że on w ogóle nie czuje głodu - kiedyś gdy miałam dość przestałam go karmić i mój syn wytrzymał 2 dni!! bez jedzenia, nie dopominał się, nie prosił, tylko pił wodę !! Co do badania włosa- to uważam to za bzdurę, ja zrobiłam takie badanie, poszłam na kons do specjalisty - nawet zaczełam podawać mu "specyfiki" zgodnie z wynikiem z włosa---ale ..te "specyfiki" są rozprowadzane przez sieć amway, poza tym leki są do połknięcia - a jak dziecko nie połknie to porozgnieceniu jest to tak gorzkie, że nie chciałam już nadal torturować mego syna, zaczęłam podawać preparaty, które mają jakieś udowodnione bad medyczne np. tran i kiddapion- i dziecko po miesiącu zaczeło mowić Ale może starczy... jak ktoś się zaineresuje to chetnie napisze cos jeszcze .

http://www.pion.pl/forum/phpBB2/viewtopic.php?t=1278

i na innym:

Mi także słowo "supewizje" kojarzą sie...z czarami Mialam ich kilka, piewsze jak pojechalam z mym 5 letnim wowczas autystycznym synkiem do Gdanska do ośrodka behawioanego, podchodziłam b. b. sceptycznie, i nadal uważam, ze nawet i 3 godzinne oglądanie dziecka nie załatwi napisanie pogramu na kolejne np 2 miesiace. Tylko regularna terapia - i to nie przez"specjalistow" jak się zwykle nazywają psycholodzy, logopedzi, pedagodzy i inni na ktorych prace czasami brakuje mi słow. Tylko "praktyka"i nauka rodzicow, kal mają z dzieckiem pacować przyniesie efekt, nie jest możliwe jak jest zalecane 40 godz indywidualnej terapii a już w Siedlcach na pewno nie - pisałam do p. dyrektor poradni psych-pedag ale ta mi napisała ze "oczywiście byłoby super ale ble ble ble i nie ma" poza tym wszyscy z którymi jak dotąd spotkałam się w Siedlcach to tylko teoretycy ktorzy o autystach coś tam mieli na studiach i na tym koniec. Denerwuje mnie to bardzo. @ razy do roku jeżdze na tydzień do Gdańska lub przyjeżdża któraś z terpeutek ALE NA CO DZIEŃ PRACUJACĄ Z AUTYSTAMI I TO WIELE GODZIN I uczę się jak mam postepować z synkiem tylko to co ja lub babcia wypracuje ma efekt a nie bzdurne konsultacje z logopedą lub psychologiem trwające 20-45 min co tydz. Wracając zatem do tematu, superwizje może i mają sens ale co tydzień i obserwacja przez min 3 godz i nauka rodzica przez 2-3 dni i tak w kółko, jestem pewna , że nawet najwspanialsza matka w końcu polegnie, bo nikt, zupełnie nikt nie ma zielonego pojęcia jak jest trudno życ z dzieckiem  autystycznym aby stale pamietac o terapi. Jasne że mogę właczyć komp i mój syn jedną bajkę może ogladać w kółko non stop pewnie jakby nie usnął to i kilka dni-ale to przecież zadna progresja dla dziecka.

http://www.pion.pl/forum/phpBB2/viewtopic.php?t=97&start=45

Myślę sobie przy okazji o mizerii naszej pedagogiki i żal mi strasznie rodziców.

Bratku odpowiem Tobie m. in. o superwizji wkrótce :-)

To już drugie moje podejście do odpowiedzi... Pierwszy raz trafiłem na "przerwę techniczną" i mi nie przeszło... Zresztą, może to dobrze, że nie przeszło...?

Po pierwsze zatem - "sprawa zastawek".

Zadzwoniła do mnie jedna Forumowiczka (dziękuję :))) i podała uzyskaną od kardiologa informację, że hydromasaże i wszelkie inne działania podnoszące ciśnienie krwi są dla owych zastawek z tego właśnie powodu niedobre. Coś w tym jest - drążę temat dalej!

Po drugie - "...mizeria naszej pedagogiki..."

.........................

Dobrze, że była ta "przerwa techniczna"! Januszu - dzięki :)))

Coś mi znowu zrywa... Pisze, nie puszcza... Kolejna przerwa techniczna?

Nigdzie nie pojechałem - inni pojechali.... Ja miałem wspaniałych gości!!!! Grupę dyrektorów specjalnych z warmińsko-mazurskiego wraz z ich wizytatorem z KO :)))

Aniu! NIE DOSTAŁEM żadnej poczty ?!?!?! Sprawdzałem przed chwila - nul, zero...

Napisz jeszcze raz OK?

Jeszcze nic nie mam...

Aniu - wysyłam Ci na priv'a mój numer komórki. Daj chociaż głuchacza, OK? Oddzwonię...

Proszę o pomoc...

Pilnie potrzebuję informacji, namiarów, kontaktów z ludźmi mającymi kontakt (wiedzącymi bliżej o co chodzi) w:

Newman Pick Syndrom

Bardzo proszę !!!!!

Fakir zobacz tu:

http://forum.darzycia.pl/vt5590.htm

Wielkie, ogromniaste dzięki Aniu :)))))

Rzeczy podstawowe już mam - teraz (jakżeby inaczej?) czekam na więcej!

PS Nawet nie wiedziałem, że to Niemann a nie Newman... Tyle tego...

Miałem zaszczyt kolejny raz być gościem stowarzyszenia Bardziej Kochani a dokładniej mówiąc, zostałem po raz kolejny prelegentem jubileuszowej (XVtej) edycji ich konferencji „Czas dla rodziców”.

Jestem pełen uznania, głębokiego szacunku i wielkiej pokory wobec ich wspólnego dzieła…

Matki, które szybko, sprawnie, cichutko i z wielką – widoczną – radością dbały o to, by uczestnicy (było chyba 400 osób?!?) mieli wszystko czego zapragną…

Nieważne, czy był to ktoś starszy, wykładowca czy jakiś inny „ważny”, czy też to była jakaś niepozorna studentka – panie robiły wszystko, byśmy się czuli wszyscy dobrze…

Serce mi się ścisnęło, gdy komuś się przewrócił termos z kawą i natychmiast przybiegła będąca w starszym już wieku pani i pokornie, bez słowa skargi szybciutko starła i umyła podłogę…

Przytuliłem ją na końcu dwudniowej konferencji i podziękowałem gorąco za dobro, które świadczyła – miała w oczach łzy…

„…Panie, dla dziecka to robię…”… A przecież jej dziecko musiało już być bardzo dorosłe!

Konferencja była poświęcona problemom „edukacji seksualnej” osób upośledzonych umysłowo.

Zestaw prelegentów dość „wybuchowy” – rodzice-organizatorzy jednak (i całkiem słusznie) wyszli z założenia, że uczestnikom trzeba ukazać pewne rozwiązania do wyboru…

Były „starcia” – co jest oczywiste… Rodzice jednak zadowoleni i to jest najważniejsze…

- - -

Mówiliśmy wiele o „godności”, o intymności…

Tylko dlaczego wszystkie ubikacje tam były bez zamka?!?!

Mówiliśmy wiele o „teorii uprawnień”…

Tylko dlaczego nikt z bezpośrednio zainteresowanych się nie odezwał? A było tam kilka osób z zespołem Downa (stowarzyszenie jest dla tych właśnie osób)…

- - -

Wychodzę na papierosa… Palę…

Podchodzi do mnie młoda kobieta… Fakir…? Taaaa…?

„Nasz człowiek” :)

OSKKOwiczka… Jakiego masz nick’a? Ja tylko czytam…

Długo rozmawialiśmy, dyskutowaliśmy…

Pozdrawiam :)

Radość z tego, że nawet na takiej konferencji są „nasi” :))))

- - -

Jadę taksówką przez Warszawę…

Pusto, cicho, głucho… Jak na peryferiach świata… Niedziela popołudnie …

Pytam taksówkarza (40 złotych skasował) co się dzieje?!?!?

Panie!!! Co się wczoraj działo!!! Dzisiaj ludzie śpią… „My lubymy spać…”

- - -

Sobota wieczór – przyjaciel po mnie przyjechał… Jedziemy do niego do domu…

Po drodze zabieramy OSKKOwiczke – Arwenę :))))

Dobre piwo, rozmowa wieczorna, radość z poznania „z gęby” kolejnego nick’a…

23:00 do łóżka…

Od rana dalszy „bój” na poglądy…

- - -

Popołudnie… Jadę do domu…

W całym pociągu jedyny wagon, który ma przedziały… 8 osobowe… tam trafiłem…

Przy moich 100 kilogramach wagi (i stosownych gabarytach) – spędziłem prawie 2 godziny na korytarzu…

:-)

Krzysztofie - telepatia?

Sobota- niedziela w Warszawie - na warsztatach z cyklu "Zrozumieć innych" - to o moich - naszych uczniach z Czeczenii - też innych też Specjalnych - bo i specjalnej troski i zainteresowania potrzebujących i okrutnie doświadczonych .

I wracamy- późnym wiceczorem - dwie godziny busikiem i koleżanka spotyka swoją koleżankę- mamę wracającą z konferencji Stowarzyszenia Bardziej Kochani- i opowiada całą droge , i widac emocję, i widać, że sens znajduje - dla swego dziecka w tym , co robi.

I sluchając - pomyślałam - pewno Fakir tam był. :-)

I pomyśleć - że byliśmy w Warszawie w tym samym czasie, w podobnym celu, z podobnymi odczuciami...

Maly/Wielki jest świat- jak się chce:-)

Pozdrawiam serdecznie :-)

:))))

Magosiu... Telepatia...?

:))))

Dlaczego pomyślałaś: Fakir tam był ?!?!?!

:)))))

Chodzi o ten sens...????

Jestem szczęśliwy !!!!

I chcę, by SPECJAły to wiedziały :)))

Nie tylko dlatego jestem szczęśliwy, że zrobiłem sobie kolację swoich marzeń, czyli: ser normandzki "Le rustique" + małże prowansalskie + chlebek szwedzki "Krisprolls" + czerwone cypryjskie wino "Imiglycos"...

Jestem szczęśliwym człowiekiem po dzisiejszym zebraniu rodziców w jednym z oddziałów mojej szkoły...

Płacząca ze szczęścia matka Tomka, który po wielu latach rehabilitacji (której oficjalnie przecież w mojej szkole nie ma...) zaczął chodzić w tzw. parapodium czyli pionizatorze dynamicznym...

Plany - dospawamy (spawanie aluminium - to będzie boleć finansowo...) wyższe kółka i Tomek będzie spacerował po parku :))))

Ojciec (pozdrawiam Piotrze :))), który stwierdza, że... wie co robiłem ostatnio, gdyż czyta Forum... Jest to jego codzienna lektura...

Nauczycielka, która stwierdza, że nie ma problemów z rodzicami - przecież ci rodzice "przeszli przez Wasze ręce !!!"...  "Wasze" czyli mojej Żony i moje...

Mały Marcinek, któremu sypie się teraz wąs i który pokazuje, że chce ciastko i... już !!! Chce - a nigdy przedtem niczego nie chciał...

Nauczyciel dzwoniący z entuzjazmem (gadał 11 minut ze swojej komórki), że szkolenie z "boccia" jest super i snujący plany zorganizowania turnieju zunifikowanego...

Artur (szkolny "rekordzista" - prawie dwa miesiące w szpitalu w bezustannym wyładowaniu epileptycznym...), który dzisiaj się po raz pierwszy świadomie uśmiechnął...

Dogoterapia - dwa piękne psy, które na mój widok podbiegają i przytulaja się do mnie...

Jestem szczęśliwy...

Nie tylko dlatego, że zrobiłem sobie kolację marzeń...

Aniu.... Co się stało ?!?!?

Jeśli wołałaś policję - znaczy się była taka potrzeba... To ja WIEM....

Co sie stało????

Aniu... Procedura - OK... Też bym tak zrobił...

Co do ojca... Jeśli był "wlany" - wołałbym policję... Jak Ty...

Wszystko tak jak trzeba...

Trzymaj sie Babo jedna :)))))))))

Zrobiłaś co trzeba i co się powinno.... A że dzieciaka żal... To inna sprawa...

Pytanie odnośnie wlewek - jakie to były? I dlaczego dwie? Od razu? W jakim odstępie?

Pytam, bo często mam takie sytuacje - my po jednej wlewce (bez efektu) wołamy pogotowie...

No, ale do nas przyjeżdżają po 3 minutach... Stacja jest ok. 100 metrów od nas....

No właśnie a do nas przyjeżdżają czasami nawet po 2 godzinach... I właściwie tylko po południu (po 18-tej) jest nadzieja na krótsze czekanie, bo przed południem mówią, że powinniśmy do lekarza rodzinnego dziecka... No... Może... Tylko, że u nas dzieci z kilku powiatów, a nawet województw...

Wlewki? 10-tki. Mamy zalecenie  (inaczej wcale nic nie podajemy) od lekarza, ze w razie czego - po czasie takim to a takim -  i braku efektów...itd. Podobno kiedys  - NIE U NAS - dostał 7....

Karolino...

12 lat i 86 kilo...

Ja mam tak często... Leki i rodzice...

Po lekach - roztyte...

Rodzice chcą dać dziecku to co najlepsze - żarcie do oporu...

Roztyte...

Ja mam 9-10 latki, które mają po 100 kg....

Aniu... TY zrobiłaś co było trzeba...

Wlewki 10-tki... Standard...

Nie dałbym 7-miu nigdy...

Dałem raz trzy... I dzieciak miał "odlot"...

Ale rozumiem bezradnego człowieka, który czeka na pogotowie i musi czekać godziny...

Sam kilka razy reanimowałem dziecko...

Ale nie chwal się, że masz "zalecenie lekarza"...

Na zalecenie nie wolno Ci podać (bo świadczysz usługę, do czego nie masz prawa...)...

Podajesz, bo masz akurat pod ręką i wiesz, że dziecku to jest potrzebne...

To pokłosie mojej rozmowy z NFZ....

Wiem, że zpaewne o tym mówicie ale trzeba krzyczeć... te dzieci cierpią od takiej żywności, trzeba edukowac rodziców - starać się nimi ruszać - cokolwiek aby to powstrzymać. Te dzieci za parę lat będą miały rozwalone wątroby, niefunkcjonujące nerki i będą.... nie dokończę.

Edukacja rodziców - na ile fatalnie brzmi....

W temacie wlewek nie podejmuje dyskusji - jak wiecie "nasze dzieci" w więkości są bez leków.

Karolino - mam propozycję...

Nie odnoszę się do Twojej (Waszej) propozycji odnośnie standardów żywienia...

Nie wiem, czy to dobre czy złe...

Ale podaj gdzieś odnośnik do Twojej strony dotyczącej tego - kto będzie chciał to wejdzie...

- - -

Karolino - Ty nie jesteś dyrektorem, odpowiedzialnym za wszystko co się rusza w jego szkole...

Są sytuacje, gdy tylko wlewka pomaga - czy Ty chcesz, czy nie...

Gdy dzieciaka "trzepie" wiele minut - podam wlewkę zawsze...

Nie masz na to panaceum?

Nie masz...

Może stosownym żywieniem da się coś z tym zrobić... Może...

Karolino - mówimy, krzyczymy... Ale edukacja rodziców często jest całkiem syzyfową pracą... A poza tym - pamietasz nie tak znów dawną dyskusję na ten temat tu na SPECJA-łach?...

A wlewki? 7 podano mu podobno kiedyś w szpitalu.

A jak mamy podawać leki? To OŚRODEK - dzieci nie wracają do domó każdego dnia, a jeśli bez zlecenia lekarza podamy cos co mu zaszkodzi????!!!!!

 Wiesz jakie leki  nasi rodzice przywozili kiedyś, zeby je dzieciom podawać - "bo  muszą brać"????!!!!! Teraz podajemy tylko takie zalecone  i z rozpiską od lekarza.

"Może stosownym żywieniem da się coś z tym zrobić... Może..."

Pewnie są rzeczy, z którymi można coś zrobić zmianą sposobu żywienia (w tzw.:"naszych sprawach") - tylko na pewno nie tak po prostu odstawiając z dnia na dzięń leków juz podawanych. Poza tym bardzo trudno uwierzyć mi ze ataki epilepsji (czasami ogromne) mogą sie skończyć TYLKO dzięki diecie. To byłoby  zbyt piekne - moim zdaniem. Tak wiele poza tym tych padacek, odmian, ataków, przyczyn...

Na Boga, ja was nie krytykuje za te wlewki. Mam świadomość, że nie możecie nic innego zrobić aby temu dziecku pomóc. Jeśli to tak zabrzmiało to przepraszam.

Podejście do zdrowia i żywienia jest w "Neuro-Re-Edukacji" rzeczą kluczową. Dziecko zdrowe fizjologicznie ma szansę, odpronośc i siłe aby terapie jakie na niego są kierowane przynosiły efekt; by mózg mógł czerpać z stymulacji. Tu pojawia się nam temat leków (przeciwpadaczkowych i nie tylko) - staramy się nasze dzieci odrtuć, oczyścić. Szukamy sprzymierzeńców - lekarzy, którzy rozumieją potrzebę tlenu a nie tłumienie go lekami. Takich, którzy wiedzą o szkodliwości konserwantów, cukrów i innych. Często rodzice po szkoleniu w pierwszym odruchu zmieniają żywność - to najprościej i już widać pierwsze efekty. Dzieci są spokojniejsze, bardziej odporne itd..

To jest bardzo dłuży temat na www.nadzwyczajne-dzieci.org.pl parę rzeczy o tym można znaleźć, w tym jeden moj materiał ...związek pomiędzy edukacją a tym co na talerzu.

Generalnie chodzi o poznawanie tematu stopniowo - to trzeba się wgryzać, czytać można wiele - temat oczyszczania organizmu od tokstyn jest coraz bardziej popularny.

Ludzie nie lubia jak się rozmawia o ich intymnych sprawach, nasz naród do intymności zalicza swój garnek. (m innymi ;) )

Wiem, że oponenci zaraz krzykną - taki biedny i jeszcze nie wolno mu cukierka jeść - ano wielu nie wolno, a jak już to są to okazje, imprezy i celebracja a nie codzienność.

Ja codziennie; piekę chleb na zakwasie, gotuje ciemny ryż, warzywa, ryby mam, owoce, ciemny makaron, soczewica, fasola, woda do picia, zupy z dodatkie mdobrej oliwy lub miso (nie pamietam co to kości do zupy lub wegeta) i ojej.....

Bywamy wśród ludzi jak inni na tej ziemi, jadamy co podadzą, w restauracji wybieram sałatke i rybę a nie pizze itp... Da się tak żyć bez umartwień.

;)

 i jeszcze Aniu - nie napisałam ,ze ataki mogą się skończyć dzięki diecie - nigdzie ;)

Rozsądne podejście do żywności jednak pomaga organizmowi lepiej funkcjonowac a tlen nie jest zabierany na metabolizm cukru czy jeszcze czegoś tylko na rozwój i dotlenienie komórek.

Poza tym mamy maskowanie (o czym wiele słyszało ale nie stosowało - z powodu ograniczeń i dostępu, trzeba wiedzy) i wiele innych programów fizjologicznych wspomagających oddech. Oddech jest kluczowy - np naszedzieci mało są na wózkach, wowczas zapadniea klatka piersiowa i tak nie może wząść głebokiego wdechu. My motywujemy dzieci do ruchu, też temat rzeka.

NIc nie dzieje się odrazu. Często ataki się zmiejszają, czesto znikają, cześto są na tym samym poziomie - ale... rozwój bez nich postępuje lepiej.

Nie boję się ataku, widziałam ich wiele..

To duży temat i nie chcę rozwijać aby nie być źle zrozumianą lub uznaną za wariatkę. ;)

Mój syn nie miał nigdy leków- miał ataki z drgawkami i wymiotami. Zawsze wiedziałam co robić, nigdy nie wzywałam pogotwia. Ostatni atak miał miejsce 7 lat temu.

Karolino...

Ty masz jednego (syna)...

My mamy wielu (równocześnie, w realiach jakie mamy)...

Może dałoby się to pogodzić? Nie wiem...

Szykuję się na rozmowę z Tobą (poważnie), by wprowadzić jakieś ogólne ramy (przecież idiotą nie jestem)...

Ale - ciągłe młyn, robota, działanie...

Powolutku... Zrobimy co się zrobić da...

Żyjemy w różnych światach, Karolino...

Wiem Krzysztofie - to co propaguje dotyczy rodzin, bez nich trudno zmieniać; dlatego na nasze szkolenia przybywają głównie rodzice.

Ale nauczyciele też, pewne rzeczy mozna w ośrodkach stosować.

Przyjdzie czas, służę tym co wiem. Alfą i omegą nie jestem ale może w czymś pomogę.

Szkoła a dom to dwa światy wiem. Nie krytkuję Cię, podziwiam i tak ;)

Tak nam sie ta rozmaowa rozwinęła, że to co było jej początkiem i umknęło. Czyli jak mniemam mój dyskomfort z wczorajszego zawezwania policji na rodzica (pierwszy raz to robiłam) - nie wydaje się Wam az taki uzasadniony? Czyli moge myśleć, ze opróćz mnie i Fakira inni też tak by postapili? Mam kaca moralnego - mimo wszystko... Jak on mi się odgrażał... No - ech... w ogóle... Strasznie to było nie przyjemne.

Wiesz Karolina, ja wierzę w te odtrucia, oczyszczania itp. - tylko nie wierzę, ze to panaceum na wszystkie choroby, schorzenia, kalectwa. A poza tym - czy w dzisiejszych czasach możemy tak odtruć, oczyścić i odkonserwować cały świat? A przecież te nasze dzieci nie zawsze będą z nami. Mówię także jako matka córki ze Specjałów.

No i może jednak jak mówi Fakir  - w tych sprawach dotyczących "naszych" - może za mało wiemy? I my - pedagodzy, rodzice, i oni - lekarze?

Annax - jeśli nie wyraziłam się jasno - to powtórzę. Absolutnie zrobiłaś co mogłaś i fakt, że nie oddałaś tego biedactwa pijanemu ojcu tylko wezwałaś policję uważam za słuszny.

Wracając do żywienia i odtruwania - nie to nie jest panaceum, jako, że nie ma panaceum na wszystko. To jest jedne z elementów - wg mnie ważny. Oczywiście nie da się sterylnie życ (wręcz byłoby to nienaturalne) i wcinać kiełki naokrągło. Ja mówię o ogólnej filozofii o podejściu do organizmu. "Jesteśmy tym, co jemy" - to prawda. Jak w samochód nalejesz złe paliwo lub z domieszką czegoś to też źle pojedzie.

Moja Agata  tez z padaczką  - od 24 lat. I tyleż prawie na lekach przeciwpadaczkowych. Różnych w ciagu tych lat. Teraz chyba niełych bo bez ataków od kilku lat. Ale choć ogólnie ustabilizowane wszystko - to chciałabym by było choć trochę lepiej w kilku  choćby sprawach. jednak NIGDY nie spotkałam lekarza, neurologa, który zaleciłby coś innego niz leki przeciwpadaczkowe. A i ja przez te lat a z Agatą i z dziećmi w pracy - trochę czytałam i pytałam. Nikt albo nic nie wie, albo nie poleca. To takie trudne sprawy.

 "i jeszcze Aniu - nie napisałam ,ze ataki mogą się skończyć dzięki diecie - nigdzie ;)"

 Tak - piszemy tu zawsze troche na skróty. Tego rzeczywiście chyba nigdzie w Twoich wypowiedziach ne przeczytałam, ale przeczytałam gdzieś, że Twój Michał  (prawda?) choć ma padaczkę nigdy nie miał podawanych leków i nie ma od dawna ataków. To mogłam przeczytać, prawda?  No i własnie tak to jakoś kojarzę. Aga jest na lekach i tez nie ma od dawna ataków.

A jedzenie - przecież od rodziców (i nie tylko) tak trudno wymóc nawet - ograniczenie - słodyczy - o słuszności czego przecież tak w ogóle wiedzą chyba wszyscy, a jeszcze  to akurat pomaga w wielu sprawch (choćby ślinienie). To wszystko ma przed sobą chyba jeszcze baaardzo długą drogę.

Karolina, i w takim uogólnieniu [-[#3994] zgadzam się z Tobą absolutnie!!!;-)

Dziekuje za trochę słów, które też trochę mnie uspokoiły i upewniły. Może jutro dojdę do siebie. Tyle lat pracy a ciągle tak dużo sytuacji, na które reaguję takim stresem... To chyba nie dobrze i nieprofesjonalnie

Annax - zadaj konkretne pytanie lekarzowi - jakie jest medyczne uzasadnienie przyjmowania leków przeciwpadaczkowych kiedy od kilku lat nie ma padaczki. Tak z ciekawości. Poczytaj z nim ulotkę - jakie są zalecenia, jakie skutki uboczne - pogadajcie - tak ot.

Ja ci się nie dziwię, że ty nie spotkałaś lekarza, ktory powiedziałby ci o tym bo ja się też od lekarza tego nie dowiedziałam ;)

A o Michale przeczytałaś dobrze - to prawda. Ja tą drogą kroczę od 14 lat - a faktycznie z tym mysleniem 12.

Wiesz, jeśli Agata idzie sama do sklepu i kupuje słodycze i ma 24 lata to jest dłuższa rozmowa z nią ale jeśli nie chodzi i nie kupuje - to musiałabyś ty być przekonana o tym.

Ślinienie to też inna bajka, jeśli jest buzia otwarta (lepsze oddychanie niż nosem, te dzieci z reguły oddychają przez buzię aby cokolwiek się dotlenić) to nie dziwne, że się ślinią Postaraj się nie zamykać buzi przez dłuższy czas - to naturalne, że będzie ślina.

Akurat wydzielanie silny ma związek i z tym co wyżej i z żywnością - jest taka, która promuje jej wydzielanie.

Annax, nie traktuj tego osobiście. Dopiero po którymś poście pokojarzyłam, że przecież ty sama borykasz się z takim problemem.

Piszesz o kwestii rozumienia rodziców w ogóle podejścia do słodyczy. Popatrz, rodzice generalnie wiedzą, że alkohol jest nie dla ich dzieci i za nic nie pozwolą im go pić, podobnie z kawą itd. Gdyby rozumieli, że dla ich dzieci cukier powoduje takie a nie inne skutki też by go nie podali lub choc ograniczyli. Oni muszą wiedzieć, rozumieć. Wówczs zrobią wszystko.

I na koniec, to, że przeżywasz właśnie świadczy o twoim profesjonaliźmie. Tak jak cieszą cię sukcesy twoich uczniów tak przeżywasz ich troski problemy. Pozdrawiam cię gorąco.

Pisałam coś przed chwilą , ale jakoś nie weszło na wątek... :-((

mniej więcej tak to było: Chętnie pogadałabym sobie z Tobą Karolina i o Agacie i o czymś jeszcze, ale dziś juz sił brakuje. To były ciężkie dni. Ale za czas jakiś, przy odrobinie sprzyjającego czasu... Mogę?

A moja Agata - do sklepu sama w ogóle nie chodzi - niestety.

Kiedyś wcale nie jadła żadnych słodyczy. Po prostu nie lubiła. Od pewnego czasu czasem zjada jakiegoś pojedynczego cukierka lub tyci kawalindek ciasta - taka juz jest.

Boże ile ja tu dzisiaj narobiłam błędów... Strasznie mi głupio. Popiołem się sypię od głów do stóp. Przepraszam.

 Bardzo się czuję wypompowana i zmęczona. Idę spać zaraz. Wszystkim życzę DOBRANOC

Pisałam coś przed chwilą , ale jakoś nie weszło na wątek... :-((

mniej więcej tak to było: Chętnie pogadałabym sobie z Tobą Karolina i o Agacie i o czymś jeszcze, ale dziś juz sił brakuje. To były ciężkie dni. Ale za czas jakiś, przy odrobinie sprzyjającego czasu... Mogę?

A moja Agata - do sklepu sama w ogóle nie chodzi - niestety.

Kiedyś wcale nie jadła żadnych słodyczy. Po prostu nie lubiła. Od pewnego czasu czasem zjada jakiegoś pojedynczego cukierka lub tyci kawalindek ciasta - taka juz jest.

Boże ile ja tu dzisiaj narobiłam błędów... Strasznie mi głupio. Popiołem się sypię od głów do stóp. Przepraszam.

 Bardzo się czuję wypompowana i zmęczona. Idę spać zaraz. Wszystkim życzę DOBRANOC