Witam wszystkich.

Po długiej rozterce, czy wolno mi prosić tu na Forum o taką pomoc , zdecydowałam się jednak napisać. Od ponad 1,5 roku bezskutecznie szukam w Polsce rodziców dzieci chorych na chorobę Blounta (jałową martwicę głowy kości piszczelowej). Mój 3-letni synek jest chory na tę chorobę. Z tego, co wiem, w Polsce jest kilkanaście, może kilkadziesiąt takich przypadków (i przynajmniej jeden na Podkarpaciu, gdzie mieszkam). Pomyślałam sobie, że może spotkaliście w Waszych szkołach rodziców dzieci chorych na tę chorobę, bądź na krzywicę witamino-D-oporną  ze wskazaniem do osteotomii. Bardzo mi zależy na kontakcie z tymi rodzicami, gdyż chciałabym skonsultować się z nimi  przed podjęciem decyzji o tak poważnej operacji.

Można do mnie dzwonić na mój koszt.

Tych, których uraziłam wykorzystaniem Forum do prywatnych celów - przepraszam i proszę o wyjątkową wyrozumiałość...

ależ Doroto

Nawet o tym nie myśl,ze mogłabyś kogoś tu urazić. Twój post to dowód zaufania...rzadko w tych czasach jesteśmy nim obdarzani.

Mów, pisz...

Oj, pewnie ktoś i tak poczuje się urażony...

Ale to moje dziecko..... a tonący brzytwy się chwyta...

Dziękuję.

do tej pory nie spotkałam się, ale jak tylko....

Trzymaj się, popieram stanowisko Adyy!

niestety, pierwszy raz słyszę o tej chorobie

może dobrze byłoby ten list umieścić równiez na innych forach  (czy to jest poprawnie?) np. Gazety Wyborczej (tam są równiez podgrupy tematyczne m.in. o zdrowiu i dzieciach)?

Dziękuję za pomysł, tam nie byłam. Próbowałam szukać na grupach dyskusyjnych (medycyna, niepełnosprawni, dzieci, rodzina), na stronach "dziecięcych", dla dzieci niepełnosprawnch - bez rezultatu. W służbie zdrowia zasłaniają się najczęściej ochroną danych.

Główny objaw choroby (poza rentgenem) to postępujące wygięcie podudzi w "O" ( i kolana szpotawe) i charakterystyczny, kolebiący chód. Z powodu małej ilości chorych i braku jednego ośrodka leczącego wszystkie przypadki ch. Blounta każdy szpital ortopedyczny stosuje nieco inną metodę leczenia (głównie chodzi o wiek operowanego dziecka, ale i o sens osteotomii  - artykuły po angielsku, ja nie znam angielskiego, ale ze słownikiem można sobie poradzić  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?CMD=search&DB=PubMed).Sam zabieg polega na przecięciu kości obu nóg, ponownego ich zestawienia i zagipsowania do czasu zrośnięcia. Plotka głosi, że czasem operacja nie jest potrzebna - uchwyciliśmy się tego... Jak i tego, by nie trzeba było operować teraz...

Dziękuję za zrozumienie i pocieszenia, bardzo mi tego dzisiaj było potrzeba...

DO Dorsto

Nie jesteś sama. Pisz zawsze kiedy będziesz miała problemy.
Może napisz do Naczelnej Izby Lekarskiej.
Mam w rodzinie kilku lekarzy to popytam. Jestem z podkarpacia.

nie wiem...

kto mógłby być oburzony..

Coś Ty!

najwyżej można się czuc bezradnym...

Dorsto chciałabym pomóc...

Dorotko - za moment spytam mojej przyjaciolki - terapeutki z USA

skontaktuje się dzis z Tobą na pewno.

poszły maile do 1692 uczestników forum:-)

czyli około 1000 - 1400 szkół

Dorotko pierwszy raz słyszę o tej chorobire, ale popytam moje koleżanki  z ośrodka rehabilitacyjnego. Jestem myslami z Tobą ... jeśli potrzebujsz pomocy również w innej formie , nie krępuj się i pisz. Może nie powinnam pisać w imieniu "tysiąca", ale chyba mi wybaczą- w ilości siła!

Dorota :-)

Bardzo Wam wszystkim dziękuję. Na forum Gazety ktoś szukał w lipcu, przegapiłam, ale może się jeszcze odezwie.

Nawet nie wiecie, jaka teraz czuję się silna.

ja też

Pomóc nie potrafię, ale za krajankę i jej dziecko trzymam kciuki.

Rozesłałem prośbę do znajomych, może ktoś pomoże.

Dorsto jesteśmy z Tobą. Nie słyszałam o tej chorobie, ale na pewno będę pytać kogo sie tylko da.

Widzę, że Marek już ruszył i wysyła maile z informacją i prośbą o pomoc. Będziemy je przesyłać dalej.

wierzę w nas!

Ja też pytałam moich znajomych. Czekam na informacje zwrotne.

Spróbuje popytac znajomych lekarzy. Wszystko wyślę na private.

Trzymaj się - nie jesteś sama. IwonaL

Nie mam pojęcia, jak Wam dziękować. Nie spodziewałam się takiego odzewu. Przywróciliście mi nadzieję i wiarę - czy może być coś cenniejszego? Czuję, że mogę góry przenosić. Dziękuję!

dorsto,

to, co udało mi się uzyskać, to możliwość kontaktu z Kliniką Ortopedii Śląskiej Akademii Medycznej w Centralnym Szpitalu Górniczym w Sosnowcu ( obecnie: św.Barbary)

szczegóły wysłałam mailem

cos mam !!!

Witam

Nie wiem czy sie nie spoznilem. Wyslalem kilkadziesiat e-meili do klinik szpitali etc. - wlasnie otrzymalem e-meila o takiej tresci :

Szanowny Panie,

w zwiazku z e-mailem przes³anym przez jedn± z cz³onkiñ forum OSKKO dotycz±cym kontaktu z rodzicami dzieci choruj±cymi na chorobê Blounta, uprzejmie informujê, ¿e dzieæmi chorymi na tê chorobê zajmuje siê Poradnia Dzieci z Dysfunkcj± Narz±du Ruchu przy IP-CZD – Pani dr Muszyñska. W zwi±zku z ochron± danych osobowych nie mo¿emy przekazaæ danych tych pacjentów.

Z powa¿aniem,

S³awomir Janus

z-ca dyr. ds. klinicznych

Pozdrawiam i zycze powodzeni

Poczatkujacy - trzymam kciuki!!!!!!!!!!!

:-)))

Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim za pomoc i słowa otuchy. Dostaliśmy ponad 120 e-maili, wiele adresów i kontaktów do klinik. Niestety, nie możemy ze wszystkich  skorzystać - zdecydowaliśmy się na Poznań-KOD i prawdopodobnie Warszawę -CZD (lub Łódź-nie ukrywamy jednak, że decydować będzie poznańska wizyta). Dzięki Wam nawiązałam kontakt z 6 MAMAMI dzieci chorujących na tę samą chorobę, co Olek, daliście mi siłę, by być doradcą i pocieszycielką dla mamy 1,5 rocznej dziewczynki, która niedawno dowiedziała się o chorobie córki! Nadal można do mnie kierować rodziców, szukających kontaktu w tej sprawie.

Jesteście wspaniali. Bardzo dziękuję!!! I mam nadzieję , że spotkamy się na Zlocie w czerwcu!

Takie podsumowanie na koniec roku, jestem Wam to winna. Nadal mam stały kontakt z 5 mamami dzieci w trakcie diagnozy lub ze stwierdzoną chorobą. U Olka stan poprawia się, na razie nie miał operacji. Aktualnie jest pod opieką prof. dr Marka N.  z Poznania (nie wiem, czy mogę pisać nazwiska, doktor przyjmuje również w Warszawie).  Zmieniłam nr telefonu (nie mam już stacjonarnego): 887575678, gdyby ktoś potrzebował rady o tej chorobie, lub chciałby się ze mną skontaktować. I jeszcze moje gadu-gadu: 1908249. Teraz już, dzięki Wam również, mogę służyć pomocą innym rodzicom dzieci z chorbą Blounta.

Wszystkim, którzy byli ze mną w tamtych trudnych dniach, dziękuję serdecznie.

Kochana Dorsto!

Życzę Ci wytrwałości i trzymam kciuki-za Ciebie i Olka.

Jeśli będziesz miała ochotę spędzić wakacje lub ferie na Pomorzu , na wsi, 50 km od morza ( zawsze to jakaś zmiana klimatu) to zapraszam!Dla wszystkich  wszystkiego dobrego i samej życzliwości w Nowym Roku!

Hejka - świątecznie witam. Mój wpis jest wyłącznie informacyjny -dla wielu osób, które przejęły się moją prośbą o pomoc, raczej proszę nie odpisywać, bo nie jest związany z edukacją (ostanio szef forum goni ;-) ).

Nie mogłam się oprzeć, by z Wami nie podzielić się małym cudem - martwica kości u mojego dziecka ustąpiła w ciągu ostatniego roku (dane z wizyty 5.04.2007). Olek jest zdrowy (no, prawie), zmian w kościach piszczelowych nie ma. Jeszcze nogi są krzywe, ale już nie tak! Jeśłi za rok wyniki będą tak dobre, to będzie znaczyło, że moje dziecko wyzdrowiało :-). Dziękuję wszystkim za modlitwę i za pomoc...

Nadal można z nami się kontaktować w sprawie  choroby Blounta (chyba coraz więcej dzieci podejrzewanych jest o tę chorobę, średnio raz na 2-3 miesiące ktoś dzwoni), nadal będziemy pomagać w miarę naszych możliwości. Telefon i gg z #36 są aktualne.

Wszytkim życzę tak wesołych świąt, jak w tym roku są nasze. :-)

cieszę się z Tobą i trzymam z Tobą kciuki za szczęsliwe zakończenie

wiem jak to jest miec chore dziecko - bo mam chore

też należę do takich rodziców jak Ty -  takich którzy gdyby mogli, oddaliby swoje zdrowie  a nawet więcej za zdrowie swego dziecka

wiem jak to jest - więc nie sądź że pogonię

tak tylko marudzę czasem:-)

forum to forum, ale niektóre sprawy nas przerastają

muszą rozsadzać zwykłe ramy

Dorsto

To wspaniała wiadomość w taki śliczny, świąteczny poranek. Życzę Olkowi dalszej poprawy zdrowia, a wam obojgu mnóstwa okazji do radości!

:-)

;-))) - dla Ciebie

;-))))) - dla Synka

- - -

Modlitwa działa cuda...

Wesołego Życia - także na na "po świętach" :))))

- - -

Modlitwa działa cuda....

Wesołego życia ! Także na "po świętach" :))))

Taaa...

Przepraszam... Ale wali mi się internet... Przedtem pokazało, że nie poszło, więc napisałem jeszcze raz....

Ale... Tak widac musiało być :)))))))))))))

Dorsto

cieszę się z Tobą

mogę sobie wyobrazić zarówno Wasze wcześniejsze obawy, jak i obecną radość- niech wam się nie kończy- zwłaszcza małemu

:))